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TITAN DESERT PARA LA INVESTIGACION DEL SINDROME DE ANGELMAN

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Soy papá de una niña que tiene diagnosticada una enfermedad rara, Síndrome de Angelman. Esta se caracteriza por un retraso mental severo, retraso motor, epilepsia, ataxia, falta de equilibrio, insomnio....entre otras. Ya que es una enfermedad "relativamente joven" no tiene cura como tal, y lo único que le hace mejorar su día a día y su calidad de vida son las terapias. Quiero hacer la Titan Desert como Reto Solidario y enviar lo recaudado a la investigación que lleva la FAST en Estados Unidos

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